zaterdag 9 november 2013

Heeft coeliakie ons leven verrijkt?


Toen ik op internet las dat er een glutenvrije blogweek gepland stond, riep ik eigenlijk iets te enthousiast dat ik aan alle dagen mee zou doen. Me achteraf eigenlijk pas realiserend dat je dus die week ook heel erg intensief met coeliakie bezig zou zijn en me ook later pas realiserend dat er wel eens onderwerpen tussen zouden zitten waar je misschien liever niet over blogt of niet zoveel over te vertellen hebt…


Vandaag is het zo’n dag…ik heb er een tijdje tegenaan gehikt want eigenlijk heb ik het hier liever niet over, omdat ik nl maar 1 antwoord weet op bovenstaande vraag, dat antwoord is NEE. Ik hikte er tegenaan omdat ik in het algemeen niet zo negatief wil overkomen, ik probeer vaak het positieve te blijven zien. En tuurlijk zijn we bewuster gaan eten en heb ik heel veel geleerd en nieuwe mensen leren kennen en en en en en en. Maar of dat nou mijn leven heeft verrijkt??

Het eerste jaar na de diagnose van beide kinderen (maart 2010 en juni 2010) was de glutenvrije zoektocht erg uitdagend, soms vervelend en confronterend, soms een openbaring! Maar na een jaar hadden we zo’n beetje alle “eerste” momenten wel beleefd en toen kwam eigenlijk pas echt het besef: ok, dit hebben we doorstaan, maar nu moeten we dus hiermee verder! Voor altijd en eeuwig, er is geen keuze in het geval van coeliakie. Dat besef kwam af en toe naar boven drijven en is bij tijd en wijle best wel confronterend, met name tijdens vakanties, buiten de deur en op momenten dat je heel erg aan het regelen bent voor je kinderen waar andere kinderen zonder na te denken alles in hun mond kunnen stoppen.  

2011 en 2012 gingen eigenlijk zonder noemenswaardige pieken en dalen aan ons voorbij voor wat betreft het glutenvrije leven. Maar toen kwam 2013, aan het begin van dit jaar werd Daniel erg ziek en toen bleek dat hij diabetes type 1 had, een auto-immuunziekte die gerelateerd is aan coeliakie. Oftewel, de kans was altijd al aanwezig dat hij dit ooit zou kunnen krijgen. Onze wereld stortte weer in en deze keer vele malen heftiger dan 3 jaar geleden, diabetes zorgt ervoor dat elke spontane actie die je met coeliakie enigszins nog kunt nemen, volledig van de baan is. Buiten de deur eten met coeliakie is al een beproeving, laat staan dat wat je dan evt nog zou mogen eten, dat je daar dan ook nog eens alle koolhydraten van moet tellen en deze koolhydraten moet compenseren met insuline, eerst via een spuit in je buik, nu via een pomp die constant op je lichaam geplakt zit. Ik vind het nogal wat voor een 8 jarige…los van die 6 vingerprikken op een dag die je moeten vertellen of je weer eens een hypo hebt en je dus ontzettend beroerd bent of een hyper, die er op latere leeftijd voor kan zorgen dat je zeer nare complicaties kunt krijgen.

Dus nee coeliakie en alles wat daar aan vast hangt, heeft mijn leven en met name dat van mijn kinderen niet verrijkt. We proberen er het beste van te maken en dat lukt aardig, want gelukkig heb ik sterke, slimme kinderen, die weten dat als ze iets willen eten, dat dit glutenvrij moet zijn en daar gelukkig geen moeite mee hebben.

3 opmerkingen:

  1. Wat een mooi en eerlijk antwoord.
    De combinatie coeliakie en diabetis is (voor zover ik dat kan overzien) veel ingrijpender dan de som van die twee.
    Ik hoop dat je (ondanks dat het geen verrijking is) wel positief kan blijven. In ieder geval, het grootste deel van de tijd ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mooi geschreven hoor! Ik kan het me helemaal voorstellen.
    Ik ben ook niet 100% positief. Alleen met diabetes erbij lijkt het me wel extra ingrijpend allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Anne-Marie,

    fijn dat je toch je verhaal hebt willen delen. Als niet-coeliaak die zich wel bezighoudt met glutenvrij eten, vind ik het goed om jouw realistisch verslag te lezen met ups en downs. Niet iedereen wil dit vertellen. Dank je wel voor het delen. Het lijkt mij idd heel wat om ook nog eens diabetes te hebben voor een jong kind, met het bloedprikken, de hypo´s en hypers. Nogmaals dank.


    BeantwoordenVerwijderen