Kinderbeestfeest

Door de diabetes van Daniël hebben wij het ziekenhuis de laatste 3 maanden meer van binnen gezien dan ons lief is, waren we met de coeliakie van beide kids teruggezet naar een controle 1x per jaar, nu worden we toch weer veel vaker verwacht. Dit heeft te maken met de complexiteit en de risico's op complicaties van diabetes. Zo gaan we heel regelmatig naar de diabetesverpleegkundige, diëtiste en uiteraard op controle bij de kinderarts, verder hoort een medisch maatschappelijk werkster ook bij het team, want ik denk dat ik niet hoef uit te leggen wat voor impact diabetes op het leven van de patiënt en familie heeft.
Afgelopen vrijdag gingen we met heel veel plezier naar het ziekenhuis, met 2 blije kinderen achterop de fiets in het zonnetje! We waren nl uitgenodigd voor het kinderbeestfeest dit wordt nl 1x per jaar georganiseerd voor chronisch zieke kinderen en hun familie uit Noord-Holland en Flevoland. Het was even zoeken, maar al snel hadden Daniël en ik een plekje in een brandweerauto en Bob en Rosanna zaten samen in een politiewagen. Onder escorte van een aantal politieagenten te motor, reden we met heel veel lawaai en nog meer bekijks naar Amsterdam, naar Artis om precies te zijn. Deze keer hebben we nauwelijks de dieren bekeken, want er was zovéél te doen! We hadden tijd te kort. De kinderen konden een kijkje nemen in een ambulance, plaatsnemen in een reddingsboot, een gips arm laten zetten, poep aanraken van een olifant, een oorkonde halen voor proefjes die een dierenarts uitvoert enz enz
Een top avond, met een donker wolkje aan de lucht, want wat was het confronterend om zoveel zieke kinderen bij elkaar te zien, ik heb er niet van kunnen slapen...

De stoet wagens met alle vrijwilligers op de Plantage Middenlaan

Daniël op de foto met 2 van de honderden vrijwilligers

Nog een vrijwilliger! Abel!

Rosanna vertelde hem dat ze graag een glutenvrije taart wilde, zijn advies was: blijven schrijven meisje!
Verder gaf hij mij snel ook nog een advies, een cursus macrobiotisch koken/bakken en zelf meel maken.

Kortom: een topavond!!

Taart enzo

De laatste bakles die ik volgde is helaas alweer een tijd geleden, maar er is mij een opmerking van een moeder heel erg bijgebleven, een moeder van een zoon die zowel coeliakie als diabetes heeft. Zij zei: bij ons thuis is de coeliakie ondergeschikt aan de diabetes, eigenlijk draait alles om de diabetes, de coeliakie doen we erbij. Ik weet nog dat ik dit destijds voor lief aannam, maar ik kon me er eigenlijk niks bij voorstellen. Totdat wij een paar maanden geleden ook geconfronteerd werden met de diabetes van Daniël! Haar opmerking gonsde die periode heel vaak door mijn hoofd. Ze had helaas gelijk. Waarschijnlijk scheelt het ook dat de coeliakie al zo eigen is ons huis en in ons leven, dus op het moment dat je weer met iets nieuws te maken krijgt, kun je gelukkig heel veel op ervaring en de automatische piloot doen voor wat de coeliakie betreft.

Intussen is onze stoere, lieve man alweer 8 geworden. Op de dag dat het eindelijk zomer werd in Nederland, iedereen naar buiten, dus we hadden een superleuke dag! En bij een verjaardag hoort ook taart!
Ik was overigens deze keer zo slim om hem te laten trakteren vóór zijn verjaardag, dat scheelde me weer een hoop drukte tijdens een al zo druk weekend. Zijn traktatie bestond uit glutenvrije cakejes voor de hele klas. Ze vielen erg in de smaak, want een klasgenootje was de dag erna bij ons over de vloer en ik hoorde hem tegen Daniël zeggen: zullen we je moeder vragen of ze weer van die lekkere glutenvrije cakejes wil bakken?

Voor de verjaardag zelf had ik een slagroomtaart gemaakt, met een voetbalthema, want daar is hij helemaal gek van.

Daarnaast had ik ook nog gewoon gebak bij de Hema besteld en dat gaf me meteen de gelegenheid om de nieuwe glutenvrije gebakjes van de Hema uit te proberen. En ja ik weet het, het is weer een variant op het al zo vaak bedacht hazelnootschuimgebakje, maar toch vind ik dat de Hema een compliment verdient! Ze verzinnen het toch maar weer en zorgen er voor dat ze zeer hygiënisch verpakt in de winkel liggen. Overigens zijn de gebakjes eerst ingevroren geweest, maar alles bij elkaar in acht genomen, drukte dat de pret bij ons thuis helemaal niet! En wat we allemaal weten, klopt hier volledig, SMAKEN VERSCHILLEN (zie foto's hieronder, ze hadden allebei al snel een favoriet gebakje!)

McDonalds in Spanje

Vorige week was ik samen met mijn moeder een weekje naar Spanje, even terzijde, we hadden prachtig weer! Heerlijk om even van te genieten na de lange, koude winter hier én van alle beslommeringen hier thuis van de laatste maanden. Aangezien ik zelf niet glutenvrij eet en mijn moeder ook niet, was het uiteraard erg relaxt qua eten, zelfs enigszins confronterend, immers je beseft dan weer hoeveel pech onze kinderen eigenlijk hebben, met alle beperkingen qua eten.
Niettemin zit het glutenvrij er natuurlijk volledig ingebakken, dus je gaat hoe dan ook op zoek naar glutenvrije producten. Allereerst brachten we een bezoekje aan de Mercadona, een soort Albert Heijn van Spanje. Net als Albert Heijn duiden zij hun eigen merk producten aan met het "glutenvrij" logo, ook wel Sin Gluten, in het Spaans. Ondanks de beperkingen qua bagage (we vlogen supergoedkoop met Ryanair) hebben we toch eea gekocht, zoals allerlei soorten gv bouillonblokjes.

Aangezien we een autootje hadden gehuurd, konden we leuke uitstapjes maken, zo zijn we een dagje naar Malága gereden. Op een gegeven moment liepen we langs de McDonalds en daar maakte ik deze foto van de deur! Het bewijs dat ze hier glutenvrij brood hebben!

Even verderop namen we in het park bij een kiosk een ijsje, ook van het bord moest ik een foto maken!
Dit maakt het kiezen wel erg makkelijk!

Verder werden wij zelf goed verwend deze week, de eerste paar dagen hadden we een all inclusive hotel, de  laatste dagen logeerden we bij mijn vriendin, zij heeft ons ook uitermate goed verzorgd ;-)

Ook de bestemming voor onze zomervakantie is dit jaar Spanje, we gaan heerlijk met de caravan 3 weken kamperen in Noord-Spanje, ik heb de kinderen beloofd dat ze in ieder geval minimaal elke week een glutenvrije cheeseburger mogen eten bij McDonalds! Ze verheugen zich er nu al op!

Koningsspelen en Koningsontbijt

Morgen is het zover, 26 april 2013, de basisschool van Rosanna en Daniël doen mee aan de Koningsspelen en dus ook aan het Koningsontbijt. Een heel leuk initiatief!
Uiteraard wordt er ook gegeten en gedronken op zo'n dag, op onze school starten we om 8.30 uur met het Koningsontbijt, verzorgd door onze goede vrienden van Jumbo, die wel hun vriezer volgooien met de meest interessante glutenvrije producten, maar die geen glutenvrij ontbijtje kunnen verzorgen, helaas....
Uiteraard had ik mee weer opgegeven om mee te helpen op school, om mijn glutenvrije kinderen te begeleiden, ik ben ingedeeld in Rosanna's klas en heb met de juf afgesproken dat we zelf glutenvrij brood meenemen, de juf zal er dan voor zorgen dat Rosanna als eerste haar boterhammen mag smeren met de potten beleg die worden aangeleverd, juf grapte nog even dat ik wel mee mag ontbijten, ik mag het brood eten dat voor Rosanna bedoeld was, hahaha, dat is anders toch over.

Om 10 uur krijgt de hele school een oranje versnapering aangeboden van de oudervereniging, ik zie het al helemaal voor me, de winkels liggen er vol mee, oranje koeken met rood/wit/blauwe confetti....Om teleurstelling te voorkomen, ben ik vandaag de keuken ingedoken en heb zelf oranje koeken gemaakt, de confetti is iets meer gekleurd, maar ach dat valt niet echt op!

De lunch wordt ook op school genuttigd, maar die moesten de kinderen toch al allemaal zelf verzorgen, dus dat is geen enkel probleem.

Nu nog even de outfits klaarleggen en dan zijn we er helemaal klaar voor!

Glutenvrije en suikervrije dropjes

In mijn zoektocht naar suikervrij snoep voor diabetes-zoon kwam ik deze dropjes tegen bij het Kruidvat.

Helaas kan ik niet meer volstaan met het lezen van de ingrediënten lijst maar moet nu ook kijken naar de voedingswaarde en dan met name de hoeveelheid koolhydraten. De koolhydraten leken mee te vallen, dus dat was al winst. Tot mijn grote verbazing zag ik ineens het glutenvrije logo op de verpakking staan!
Dat is nog eens wat je noemt 2 vliegen in één klap.

Hallo Jumbo Again

Héél lang geleden schreef ik al eens over het nieuws dat C1000 overgenomen was door Jumbo . Nou het had wat voeten in de aarde, maar afgelopen week was het eindelijk zover! De eerste Jumbo in Purmerend is een feit!
Ik kon 'm niet missen, want Jumbo had uitgepakt en reeds honderden meters voor de winkel, herkende je hun felle kleuren al!

Het was de dag van de opening, dus het was er loeidruk! Ik had niet veel nodig, maar kon nergens een mandje meer vinden. Gelukkig werkt deze Jumbo met handscanners, dus ik kon mijn gescande boodschappen meteen in m'n boodschappentas gooien.
Snel op zoek naar de glutenvrije producten, het "gewone"schap was een beetje standaard, crackers, koekjes etc, ik heb niet eens goed opgelet welke merken er lagen, want daar kwam ik niet voor.
Ik kwam voor de vriezer! En gelukkig maar, deze was goed gevuld! Heel veel DS diepvries producten en ook hun eigen merk kroketten, frikandellen en mexicanos. Ik ging met een volle tas naar huis én een gratis appeltaartje...helaas niet glutenvrij, maar wel erg lekker!
Dit was de buit!

Coeliakie en diabetes

Coeliakie komt vaak voor in combinatie met diabetes 1, dat wist ik. Wat ik ook wist, is dat zo'n 5% van de diabetes 1 patiënten ook coeliakie heeft. Verder wist ik wat de symptomen waren om diabetes 1 te herkennen, so far so good.
Totdat Daniël eind januari een griepje kreeg en daarna moeite had met herstellen...hij bleef steeds moe en klaagde steen en been in de krokusvakantie toen we met de fiets naar de bieb gingen. Ook ging hij steeds meer drinken, hij is altijd al dorstig geweest, dus Bob vond dat ik me niet zoveel zorgen moest maken. Maar dorstig heb je in meerdere gradaties...als je merkt dat je kind "stiekem" naar de badkamer gaat om daar aan de kraan bij de drinken, dan ben je wel héél erg dorstig. En van véél drinken moet je véél plassen, ook 's avonds en soms ook 's nachts. Dus je slaapt ook weer heel weinig...Kortom, tijd om naar de huisarts te gaan. Er is niks simpelers dan met een prikje in de je vinger je bloedsuikerwaarde te meten. Dat deden we afgelopen donderdagmorgen...de rest ging als een film langs me heen. Binnen 1 tel wist ik dat het mis was, zijn waarde was nl 29 mmol/l en een gezonde bloedsuikerwaarde ligt tussen de 4,0 en 8,0 mmol/l.
Voordat ik het wist zaten we op de fiets naar huis, fiets wegbrengen, in de auto, naar het ziekenhuis, op de kinderpoli zaten ze al op ons te wachten. Na 10 minuten werden we na wat kort onderzoek naar de kinderverpleegafdeling gebracht. Eerst werd Daniël opnieuw onderzocht, bloedgeprikt, alvast een infuus aangelegd, we kregen al snel te horen dat we er snel bij waren geweest, hij was nog niet aan het verzuren, alleen een beetje uitgedroogd. Dus een infuus met vocht werd aangekoppeld. Daarna begon het circus, prikken, prikken en nog eens prikken. De diagnose was al snel 100% duidelijk. Daniël heeft naast zijn coeliakie dus ook diabetes 1. Een zware dobber voor ons allemaal.
We zijn uiteindelijk bijna 5 dagen in het ziekenhuis gebleven, deze tijd nemen ze voor je om je te leren hoe je moet prikken, rekenen en koolhydraten tellen. Want vanaf nu moeten we naast een glutenvrij dieet volgen, ook nog eens alle koolhydraten tellen die Daniël gaat eten. Het principe is in feite dat je koolhydraten wegspuit met insuline. Dus wil je iets eten (met koolhydraten) dan spuit je insuline.
Gelukkig hebben wij een heel makkelijk kind en liet hij alles relaxed over zich heen komen, wat je vorige week nog niet een kon vermoeden, gebeurt nu. Hij houdt de klok in de gaten en roept op het juiste moment dat het tijd is om te prikken en doet dit inmiddels helemaal zelf! Ook de dosis insuline en de koolhydraten zijn nog een soort van abacadabra, maar met een A score voor je reken-cito, zal dat voor hem ook snel een peulenschil worden.
We zijn nu ook binnen het ziekenhuis aan een andere kinderarts toegewezen en we hebben met haar afgesproken dat Rosanna ook naar haar zal overstappen. Verder hebben we ook afgesproken dat bij de eerstvolgende keer bloed prikken bij Rosanna ook haar HbA1c waarde zal worden gemeten, dit geeft een beeld van je bloedsuiker waarde over een langere periode. Maar we gaan er gewoon niet van uit, dit is voorlopig even genoeg te verstouwen.

Mijn stoere man bouwt een giraffe met een infuus in z'n hand!