maandag 23 september 2013

Glutenvrij kamp

Afgelopen weekend zijn Rosanna en Daniël voor het eerst op kamp geweest, het glutenvrije kamp dat georganiseerd werd door de NCV, thema het Wilde Westen.
We waren allemaal een beetje zenuwachtig voor die tijd, het is ook niet niks om je kind weg te brengen naar een locatie waar je zelf nog nooit geweest bent en naar mensen die je nog nooit gezien hebt...maar goed, vrijdagavond was het zover, we reden verkeerd het bos in maar uiteindelijk vonden we toch nog de groepsaccommodatie. Het was er al aardig druk, de kinderen konden meteen een bedje uitzoeken op hun kamer, nouja uitzoeken...Rosanna had het laatste bed. De meiden waren nogal oververtegenwoordigd op dit kamp (60 meiden, 16 jongens..). Ik ging vervolgens kennis maken met Rozemarijn, vrijwilligster én moeder van een dochter van 5 met zowel coeliakie als diabetes. We hadden afgesproken dat zij Daniël persoonlijk zou begeleiden dit weekend. En tja, toen was het tijd voor afscheid...er vielen ineens tranen uit Rosanna's ogen (huh??) maar ze werd al snel opgevangen door een lieve leidster. Vervolgens hoorden we het hele weekend niks (geen nieuws is....) dat was wel ff wennen, van 7 keer prikken per dag, koolhydraten tellen etc etc naar helemaal niks. Ik had gelukkig niet veel tijd om er bij stil te staan, want zaterdag heb ik de Dam tot Dam wandeltocht gelopen en 's avonds gingen we uiteraard uiteten, zonder na te hoeven denken over gluten, koolhydraten en insuline. Zondag gingen we ze alweer ophalen. Ze waren allebei blij om ons te zien en begonnen meteen alles te vertellen. Ze hebben het echt super gehad, Rosanna vertelde gedetailleerd over alle maaltijden, de lekkere broodjes, pannenkoekjes bij de lunch, soort van taco's/chili als avondeten, wentelteefjes bij het ontbijt en de koekjesbakles van een bakker. Top dus! Ze had het erg gezellig gehad met alle meiden op haar kamer, lekker getut, gekletst op alle bedden bij elkaar. Daniël had wat ongelukjes gehad, een verbrand vinger bij het kampvuur, een brandplekje bij zijn oog van een brandend takje van een onvoorzichtige buurvrouw (?!?) maar dat maakte allemaal niks uit want hij had genoten en alleen maar mooie waardes gehad (op 1 pittige hypo na). Al zijn ondergoed, handdoeken en sokken lagen nog schoon in zijn tas, zijn voeten en tanden hebben we meteen geschrobt bij thuiskomst, want tja dat was hij zelf vergeten ;-))
Kortom het was geweldig! Als uitsmijter kregen ze allebei nog een tas met allerlei lekkers mee, koekjes, broodjes, crackers, fijn hoor die sponsoren! Ze zoeken er nog meer voor volgend jaar, dus als iemand iets weet????
Wil je ook het verslag van Bob lezen? Kijk dan hier!

woensdag 21 augustus 2013

Nog een staartje vakantie...lunchen bij de Hema

Gisteren vertelde ik lyrisch over onze glutenvrije vakantie in Spanje en de tegenvaller in Nederland, hier moet ik toch nog even een kanttekening bij maken.
De laatste week van de vakantie gingen we nog naar een camping in Petten en brachten een bezoekje aan het nabijgelegen Schagen. Bij aankomst zagen we al in de verte een Hema liggen en grepen onze kans, eindelijk eens makkelijk buiten de deur lunchen. Het was verbazingwekkend rustig in de lunchroom en we bestelden voor ons gewone broodjes en voor de kinderen de glutenvrije Consenza ontbijt/lunchbox. Daniel heeft gesmuld en vond alles overheerlijk! (ik heb een hapje van het broodje geproefd en dit was ook wel echt lekker!) De chocolade koekjes vinden ze hier sowieso altijd al lekker. Rosanna was helaas die dag niet zo lekker (ja hoor wéér eens buikpijn) en kon er helaas niet zo van genieten, jammer, want dit was zoooo lang geleden dat we eens met z'n vieren gingen lunchen.
Ondanks de buikpijn kon ze er toch nog een (foto) lachje uit persen.


dinsdag 20 augustus 2013

Coeliakie en diabetes op vakantie

Dit jaar hadden we weer een primeur, voor het eerst op zomervakantie met zowel coeliakie als diabetes. Nog steeds ben ik erg blij met onze keuze om een caravan aan te schaffen, de kastjes raken steeds voller, met glutenvrije producten, met diabetespompjes, de koelkast wordt gebruikt als opslag voor insuline, de glucagenpen en de domperidon. Verder passen in onze caravan met gemak een oventje en een magnetron, allemaal op campingformaat uiteraard.
Wij hadden ons erg verheugd op onze vakantie in Spanje, niet alleen waren we er heel erg aan toe na een paar heftige maanden, maar we horen zoveel goede gv verhalen over Spanje. En...ze kloppen allemaal...de kinderen hebben heerlijk gesmuld! We zijn veel vaker dan normaal bij McDonalds gaan eten, de ene na de andere cheeseburger werd verorberd!
Glutenvrije ijshoorntjes langs de boulevard (het personeel haalde dan van achteren een emmertje met water met schone ijsscheppen!) Overigens staat op alle (water) ijs affiches heel goed aangegeven welke ijsjes glutenvrij zijn.
En wat zou ik graag een Mercadona (supermarktketen) in Nederland willen hebben! Wat een heerlijke winkel, net als de AH in Nederland hanteren zij het logo glutenvrij (sin gluten) op hun eigen winkelmerk producten. Daarnaast hebben ze ook heel veel eigen winkelmerk glutenvrije producten, waaronder deze pizza, die ook nog eens in ons oventje pastte!
Daniel voelde zich op vakantie ook heerlijk in zijn vel, zijn waardes waren erg mooi, maar zijn pompje ( Omnipod ) was soms nog even wennen, het inschieten van de canule (1x per 3 dagen) levert toch nog wel de nodige stress op bij Daniel. Verder valt zo'n wit pompje op de rug van een 8-jarig jongetje natuurlijk heel erg op tijdens een zomervakantie, dus zuslief moest heel erg vaak uitleggen wat het nou was, aangezien broerlief zelf deed alsof hij oostindisch doof was als het hem gevraagd werd...Al met al waren wij behoorlijk tevreden over het plakgedeelte van de pod, Daniel lag toch behoorlijk vaak in het water, maar de pleister bleef goed zitten, behalve dan als je een uurlang in een zwemring in zee dobbert of iets te fanatiek stoeit met andere kinderen. Dat blijkt niet echt bevorderlijk voor zo'n pod.
Bij thuiskomst bleek al snel dat we nog heel mooi weer voor de boeg kregen en dus hebben we de caravan nog een weekje naar Petten gereden, heerlijk was het daar op een camping aan zee. Maar het contrast met Spanje was al snel duidelijk, in het dorpje heb ik nergens ook maar één glutenvrij product gevonden!

donderdag 4 juli 2013

Deen Webwinkel

Sinds wij hier wonen, nu zo'n 12 jaar, doen wij onze dagelijkse boodschappen bij de Deen. Deze supermarkt bevalt ons goed en ligt ook nog eens dichtbij ons huis. Helaas heeft Deen niet echt een groot glutenvrij assortiment, maar bijvoorbeeld wel sinds een paar maanden de kaiserbroodjes van DS in de vriezer.
Dit jaar bestaat Deen 80 jaar en ter gelegenheid hiervan is er een soort glossy uitgebracht, met daarin een interview met Karin Bloemen, waarin zij Deen vraagt om een glutenvrije schap vanwege haar gluten-intolerantie, er werd in het interview ook gemeld dat Deen is begonnen met de verkoop van glutenvrije producten via hun webwinkel .
Dit wilde ik natuurlijk wel eens proberen, als je vóór 14 uur besteld, kun je de spullen de dag erna ophalen in de Deen naar keuze. Ik heb mijn bestelling vandaag opgehaald en was aangenaam verrast, alles zat keurig verpakt in een kartonnen doos en er zat zelfs een handgeschreven kaartje bij, echt leuk!
En daarom krijgt Deen deze week de warme douche!


donderdag 20 juni 2013

Heel holland bakt - glutenvrij

Sinds een paar weken volg ik op dinsdagavond het programma Heel holland bakt, waarin 10 amateur thuisbakkers elke week strijden voor de uiteindelijke titel: beste thuisbakker van Nederland.
Elke keer als ik het kijk, krijg ik zin om iets te bakken, zoals in de eerste aflevering, werden er prachtige tulbanden afgeleverd. Gisteren liep het water me helemaal in de mond met de aanblik op het heerlijk brood, ik kreeg spontaan heimwee naar worstenbroodjes.
De tulband heb ik inmiddels gebakken, heel simpel met een kant en klaar pak van RUF
 En nu ben ik nog op zoek naar een lekker recept voor glutenvrije worstenbroodjes! Iemand tips???

zondag 9 juni 2013

Kinderbeestfeest

Door de diabetes van Daniël hebben wij het ziekenhuis de laatste 3 maanden meer van binnen gezien dan ons lief is, waren we met de coeliakie van beide kids teruggezet naar een controle 1x per jaar, nu worden we toch weer veel vaker verwacht. Dit heeft te maken met de complexiteit en de risico's op complicaties van diabetes. Zo gaan we heel regelmatig naar de diabetesverpleegkundige, diëtiste en uiteraard op controle bij de kinderarts, verder hoort een medisch maatschappelijk werkster ook bij het team, want ik denk dat ik niet hoef uit te leggen wat voor impact diabetes op het leven van de patiënt en familie heeft.
Afgelopen vrijdag gingen we met heel veel plezier naar het ziekenhuis, met 2 blije kinderen achterop de fiets in het zonnetje! We waren nl uitgenodigd voor het kinderbeestfeest dit wordt nl 1x per jaar georganiseerd voor chronisch zieke kinderen en hun familie uit Noord-Holland en Flevoland. Het was even zoeken, maar al snel hadden Daniël en ik een plekje in een brandweerauto en Bob en Rosanna zaten samen in een politiewagen. Onder escorte van een aantal politieagenten te motor, reden we met heel veel lawaai en nog meer bekijks naar Amsterdam, naar Artis om precies te zijn. Deze keer hebben we nauwelijks de dieren bekeken, want er was zovéél te doen! We hadden tijd te kort. De kinderen konden een kijkje nemen in een ambulance, plaatsnemen in een reddingsboot, een gips arm laten zetten, poep aanraken van een olifant, een oorkonde halen voor proefjes die een dierenarts uitvoert enz enz
Een top avond, met een donker wolkje aan de lucht, want wat was het confronterend om zoveel zieke kinderen bij elkaar te zien, ik heb er niet van kunnen slapen...

De stoet wagens met alle vrijwilligers op de Plantage Middenlaan
Daniël op de foto met 2 van de honderden vrijwilligers
Nog een vrijwilliger! Abel!
Rosanna vertelde hem dat ze graag een glutenvrije taart wilde, zijn advies was: blijven schrijven meisje!
Verder gaf hij mij snel ook nog een advies, een cursus macrobiotisch koken/bakken en zelf meel maken.

Kortom: een topavond!!

donderdag 6 juni 2013

Taart enzo

De laatste bakles die ik volgde is helaas alweer een tijd geleden, maar er is mij een opmerking van een moeder heel erg bijgebleven, een moeder van een zoon die zowel coeliakie als diabetes heeft. Zij zei: bij ons thuis is de coeliakie ondergeschikt aan de diabetes, eigenlijk draait alles om de diabetes, de coeliakie doen we erbij. Ik weet nog dat ik dit destijds voor lief aannam, maar ik kon me er eigenlijk niks bij voorstellen. Totdat wij een paar maanden geleden ook geconfronteerd werden met de diabetes van Daniël! Haar opmerking gonsde die periode heel vaak door mijn hoofd. Ze had helaas gelijk. Waarschijnlijk scheelt het ook dat de coeliakie al zo eigen is ons huis en in ons leven, dus op het moment dat je weer met iets nieuws te maken krijgt, kun je gelukkig heel veel op ervaring en de automatische piloot doen voor wat de coeliakie betreft.

Intussen is onze stoere, lieve man alweer 8 geworden. Op de dag dat het eindelijk zomer werd in Nederland, iedereen naar buiten, dus we hadden een superleuke dag! En bij een verjaardag hoort ook taart!
Ik was overigens deze keer zo slim om hem te laten trakteren vóór zijn verjaardag, dat scheelde me weer een hoop drukte tijdens een al zo druk weekend. Zijn traktatie bestond uit glutenvrije cakejes voor de hele klas. Ze vielen erg in de smaak, want een klasgenootje was de dag erna bij ons over de vloer en ik hoorde hem tegen Daniël zeggen: zullen we je moeder vragen of ze weer van die lekkere glutenvrije cakejes wil bakken?
Voor de verjaardag zelf had ik een slagroomtaart gemaakt, met een voetbalthema, want daar is hij helemaal gek van.
Daarnaast had ik ook nog gewoon gebak bij de Hema besteld en dat gaf me meteen de gelegenheid om de nieuwe glutenvrije gebakjes van de Hema uit te proberen. En ja ik weet het, het is weer een variant op het al zo vaak bedacht hazelnootschuimgebakje, maar toch vind ik dat de Hema een compliment verdient! Ze verzinnen het toch maar weer en zorgen er voor dat ze zeer hygiënisch verpakt in de winkel liggen. Overigens zijn de gebakjes eerst ingevroren geweest, maar alles bij elkaar in acht genomen, drukte dat de pret bij ons thuis helemaal niet! En wat we allemaal weten, klopt hier volledig, SMAKEN VERSCHILLEN (zie foto's hieronder, ze hadden allebei al snel een favoriet gebakje!)