woensdag 26 augustus 2015

Tolerase G in zicht?

Een paar weken geleden hoorden we dat de langverwachte antiglutenpil waar DSM al zo lang aan werkte, eindelijk op de markt kwam...helaas voorlopig alleen nog maar in de VS.

Overigens was ons enthousiasme over deze pil al aardig getemperd, immers de pil schijnt niet geschikt te zijn voor coeliakie patiënten, wel voor mensen die gevoelig zijn voor gluten en deze pil bijvoorbeeld kunnen slikken vóór een etentje, waarbij besmetting op de loer ligt.

Hoe dan ook, wij (=ons hele gezin, maar het meeste natuurlijk onze glutenvrije kinderen) zijn toch wel erg benieuwd naar deze pil! Dus zodra wij horen dat er iemand op vakantie gaat naar de VS, gaat er direct een whatsappje uit naar die persoon, tot op heden is het ons niet gelukt! Wordt vervolgd.

De pil is in de VS onder meerdere namen verkrijgbaar, Tolerase-G, GlutNgo en SpectraZyme Gluten Digest.

Dit filmpje geeft mooi weer wat DSM voor ogen had met de ontwikkeling van deze pil!

Afbeeldingsresultaat voor tolerase g

woensdag 21 mei 2014

School enzo

Als ouder van een kind, of in ons geval 2 kinderen met coeliakie, help je volgens mij vaker bij schoolactiviteiten dan als je kinderen verder niks mankeren.
Ik kan het niet vaak genoeg benadrukken, maar onze kinderen krijgen werkelijk nergens last van als zij per ongeluk gluten binnen krijgen. Volgens mij gebeurt dit zelden, maar het zorgt er wel voor dat je je kind enigszins relaxt mee kunt geven bij een activiteit buiten de deur, immers ze komen niet doodziek thuis na een dieetfoutje.
Wij werden zelfs al best wel relaxter door de jaren heen, het dieet zit zo ingebakken bij ons en de kinderen, veel ouders van vriendjes weten intussen wat er wel of niet mag en ook niet geheel onbelangrijk, de kinderen worden steeds ouder en dus zelfstandiger.
Dit veranderde vorig jaar maart allemaal op het moment dat Daniël diabetes erbij kreeg. Weg relaxte modus, weg zelfstandigheid, weg afwezigheid bij schoolactiviteiten...
Sinds vorig jaar ben ik er voor mijn gevoel altijd bij...sint, kerst, pasen, schoolreis, sportdag noem maar op!

Gisteren was het weer zover, ivm het 15 jarig bestaan van de school, vertrokken we met z'n allen (5 bussen vol) naar Drievliet. Bij wijze van uitzondering mocht ik het groepje van Daniël begeleiden (normaal gesproken krijg je niet je eigen kind in je groepje). Het was een superleuke dag met vreselijke bloedsuikerwaarden, maar ach, daar kijk ik niet meer van op. Juf gaf wel toe dat ze erg opgelucht was dat ik mee was, om alles te regelen.
Doordat de hele school mee ging, kon ik Rosanna ook af en toe "in de gaten houden". Maar of dat nog echt nodig is? Een paar weken geleden ging ze met groep 8 op kamp, aan het einde van de informatie-avond voorafgaand, werd ik al persoonlijk door de kook-moeders benaderd, of ik even door wilde geven wat Rosanna die 3 dagen mocht eten. Toen kook-oma tegen mij zei dat ze voor Rosanna een aparte soep ging maken zonder bouillonblokjes, wist ik al voldoende! Dit zou helemaal goed komen. Kook-oma ging helemaal los bij de Jumbo en Rosanna heeft genoten! (kook-oma heeft een zus met coeliakie, dat helpt natuurlijk wel ;-)

Wanneer we Daniël weer alleen dit soort activiteiten kunnen laten beleven? Geen idee! Ik weet inmiddels wel dat diabetes per leeftijd anders ervaren wordt, zo las ik van de week de blog over een 2 jarige peuter met diabetes en coeliakie en zag ik ook hoe het anders kan zijn...wow wat een extra zorg bij zo'n kleintje!! Dit in groot contrast met mensen die wij vorige week ontmoetten, hun 13-jarige zoon had sinds een maand diabetes en zij gingen er ogenschijnlijk zoveel relaxter mee om dan wij!! Maarja die jongen leidt al een heel eigen leven, middelbare school en alles.

Eerst maar eens Rosanna voorbereiden op de middelbare school...de kantine tijdens de open dag beloofde niet veel goeds :-(

zondag 2 maart 2014

Schär and like

Een tijdje geleden schreef MissGlutenvrij over een carnavals winactie van Schär. Maak een leuke foto van hoe jij Carnaval viert, samen met Schär.

Vroeger toen ik nog in Limburg woonde, ontkwam ik er niet aan om carnaval te vieren, het ene jaar vond ik het leuk, het andere jaar niks aan, het zit, zullen we maar zeggen, niet echt in mijn half Limburgse-half Spaanse bloed.

Echter op de basisschool van onze kinderen wordt er ondanks het feit dat we in Noord-Holland wonen, elk jaar uitbundig carnaval gevierd. Met name Rosanna kijkt er weken naar uit en zoekt dan ook met zorg een outfit uit. Dit jaar had ze toevallig eind januari een Halloween-Horror feest, dus we hebben die outfit voor beide gelegenheden gebruikt. Daniel vond het iets minder interessant en is als "keeper" naar school gegaan, lekker makkelijk, die outfit draagt hij wekelijks op het voetbalveld.

Het toeval wilde dat er een aantrekkelijke actie was bij supermarkt Deen, 50% korting op alle Schär producten, dus toen onze voorraad voor de komende maanden opgehaald was, hebben we onze kans gegrepen en een foto gemaakt.

De 3 foto's met de meeste likes op Facebook kunnen een leuk Schär pakket winnen, dus als je ons wilt helpen, Schär and like (link naar de fb pagina)!! Het is wel ff lastig om de foto te vinden, maar de aanhouder wint!


dinsdag 10 december 2013

Interview Daniël over diabetes

Een paar maanden geleden heb ik gereageerd op een oproep van het Diabetesfonds, zij waren benaderd door Kring Apotheken, die laatste heeft een online magazine dat zij op hun site plaatsen en het thema van het herfstnummer zou Diabetes zijn. Ze zochten een persoon die diabetes heeft en daarover wilde vertellen in het magazine. Ik kreeg eigenlijk vrijwel direct een reactie terug dat ze ons uitgekozen hadden voor het interview.
Erg leuk om allemaal mee te maken, er kwam een journalist bij ons thuis voor een uitgebreid interview en een paar weken later ook nog een professionele fotograaf om alle foto's te maken die bij het interview geplaatst zouden worden.

Afgelopen week was het eindelijk zover, het interview werd gepubliceerd en wat is het mooi geworden!
Hier kun je het lezen:

http://mycare.kring-apotheek.nl/een-kind-met-diabetes/

Er wordt zelfs aandacht besteed aan coeliakie en ook Rosanna is veelvuldig gefotografeerd.
Ik heb gisteren de link op facebook geplaatst en ik kreeg hartverwarmende reacties, dat doet je dan toch weer goed!


zaterdag 9 november 2013

Heeft coeliakie ons leven verrijkt?


Toen ik op internet las dat er een glutenvrije blogweek gepland stond, riep ik eigenlijk iets te enthousiast dat ik aan alle dagen mee zou doen. Me achteraf eigenlijk pas realiserend dat je dus die week ook heel erg intensief met coeliakie bezig zou zijn en me ook later pas realiserend dat er wel eens onderwerpen tussen zouden zitten waar je misschien liever niet over blogt of niet zoveel over te vertellen hebt…


Vandaag is het zo’n dag…ik heb er een tijdje tegenaan gehikt want eigenlijk heb ik het hier liever niet over, omdat ik nl maar 1 antwoord weet op bovenstaande vraag, dat antwoord is NEE. Ik hikte er tegenaan omdat ik in het algemeen niet zo negatief wil overkomen, ik probeer vaak het positieve te blijven zien. En tuurlijk zijn we bewuster gaan eten en heb ik heel veel geleerd en nieuwe mensen leren kennen en en en en en en. Maar of dat nou mijn leven heeft verrijkt??

Het eerste jaar na de diagnose van beide kinderen (maart 2010 en juni 2010) was de glutenvrije zoektocht erg uitdagend, soms vervelend en confronterend, soms een openbaring! Maar na een jaar hadden we zo’n beetje alle “eerste” momenten wel beleefd en toen kwam eigenlijk pas echt het besef: ok, dit hebben we doorstaan, maar nu moeten we dus hiermee verder! Voor altijd en eeuwig, er is geen keuze in het geval van coeliakie. Dat besef kwam af en toe naar boven drijven en is bij tijd en wijle best wel confronterend, met name tijdens vakanties, buiten de deur en op momenten dat je heel erg aan het regelen bent voor je kinderen waar andere kinderen zonder na te denken alles in hun mond kunnen stoppen.  

2011 en 2012 gingen eigenlijk zonder noemenswaardige pieken en dalen aan ons voorbij voor wat betreft het glutenvrije leven. Maar toen kwam 2013, aan het begin van dit jaar werd Daniel erg ziek en toen bleek dat hij diabetes type 1 had, een auto-immuunziekte die gerelateerd is aan coeliakie. Oftewel, de kans was altijd al aanwezig dat hij dit ooit zou kunnen krijgen. Onze wereld stortte weer in en deze keer vele malen heftiger dan 3 jaar geleden, diabetes zorgt ervoor dat elke spontane actie die je met coeliakie enigszins nog kunt nemen, volledig van de baan is. Buiten de deur eten met coeliakie is al een beproeving, laat staan dat wat je dan evt nog zou mogen eten, dat je daar dan ook nog eens alle koolhydraten van moet tellen en deze koolhydraten moet compenseren met insuline, eerst via een spuit in je buik, nu via een pomp die constant op je lichaam geplakt zit. Ik vind het nogal wat voor een 8 jarige…los van die 6 vingerprikken op een dag die je moeten vertellen of je weer eens een hypo hebt en je dus ontzettend beroerd bent of een hyper, die er op latere leeftijd voor kan zorgen dat je zeer nare complicaties kunt krijgen.

Dus nee coeliakie en alles wat daar aan vast hangt, heeft mijn leven en met name dat van mijn kinderen niet verrijkt. We proberen er het beste van te maken en dat lukt aardig, want gelukkig heb ik sterke, slimme kinderen, die weten dat als ze iets willen eten, dat dit glutenvrij moet zijn en daar gelukkig geen moeite mee hebben.

vrijdag 8 november 2013

Dagelijkse glutenvrije boodschappen



Dag 5 van de glutenvrije blogweek! Waar kopen wij onze glutenvrije spullen?

Aangezien wij in Noord-Holland wonen, hebben we de supermarkt Deen op zowat elke hoek liggen.
Voor onze dagelijkse boodschappen gaan wij dus ook naar Deen. Sinds een paar maanden heeft Deen een glutenvrije webwinkel, kan heel handig zijn, je bestelt via internet je boodschappen, betaalt via iDeal en haalt ze op in de winkel naar keuze. Het nadeel vind ik, dat het assortiment vrij beperkt is.

Ik heb al vaker geschreven over het doen van boodschappen in Duitsland, ook daar koop ik diverse producten, zoals:
  • -          Bakmixen van Ruf
  • -          Pasta van Seitz
  • -          Crackers, koekjes en brood van Glutano

Elke 2 maanden plaats ik een bestelling bij Le Poole, daar koop ik:
  • -          2 zakken van 5kg Rimboe broodmix
  • -          Broodverbeterpasta
  • -          Broodaroma

Sinds een tijdje hebben we hier ook een Jumbo, daar haal ik:
  • -          Kroketten
  • -          Frikandellen
  • -          DS kaiserbroodjes
  • -          DS bladerdeeg

2x per jaar heeft De Tuinen een aanbieding, je kunt dan het 2e product met 50% korting kopen, dan sla ik altijd voor een half jaar in, meestal koop ik dan:
  • -          Honingballetjes van Hammermühle
  • -          Stroopwafels van le Poole (die normaal gesproken onbetaalbaar zijn)

Verder doe ik regelmatig inkopen bij glutenvrijemarkt.com, dit doe ik meestal samen met mijn overbuurvrouw, om de verzendkosten te beperken, onze vaste producten daar zijn:

  • -          Ijshoorntjes van la Disfida
  • -          Proceli producten
  • -          Pita broodjes
  • -          Doves Farm bloem en zelfrijzend bakmeel

1x in de zoveel weken ga ik naar de Albert Heijn XL, ook gewoon in Purmerend (maar iets te ver weg om dagelijkse boodschappen te doen), daar haal ik:
  • -          Alle mogelijke Schär producten die ik niet op bovenstaande adressen koop
  • -          Vlees met het glutenvrije logo


Wellicht ben ik nog wel een adresje vergeten…het mag wel duidelijk zijn dat het een hele klus is om alles bij elkaar te sprokkelen. Was er maar een enorme winkel waar ik gewoon alles kon kopen wat ik nodig heb…Kan er niet zoiets opgezet worden in elke provincie????

Hierbij de adresjes van de andere blogsters:

donderdag 7 november 2013

Het ultieme medicijn!

Op de vraag of wij een medicijn tegen coeliakie zouden gebruiken als het op de markt zou komen, zeg ik volmondig ja! De reden waarom ik ja zeg is omdat mijn kinderen er echt naar kunnen verlangen. Of ze precies weten waar ze het over hebben, dat betwijfel ik, of ze echt moeite hebben met hun glutenvrije dieet, dat niet eens...maar toch!

Ze hebben het er wel eens over met z’n tweeën, stel dat! Ja ze kunnen zich het helemaal voorstellen. Ze zijn natuurlijk op een leeftijd dat ze zich nauwelijks bezighouden met de randvoorwaarden van zo'n medicijn, alleen al het idee dat je iets kunt slikken, waardoor je weer normaal kunt (mee) eten, dat is toch ideaal?? In hun ogen dan!

Rosanna vindt het nog steeds vervelend dat ze op verjaardagen en feestjes zo beperkt is in haar keuze, ook al wordt er heel vaak rekening met haar gehouden, het is toch niet leuk als de rest kan kiezen uit een tafel vol lekkers en er voor jou een keuze vantevoren is gemaakt.

Of ze het medicijn constant zouden slikken, is nog maar de vraag, ik denk dat dit van heel veel factoren afhankelijk is…zoals bijv. wat zijn de bijwerkingen van een medicijn, wat zijn de kosten van het medicijn en wat zijn de effecten op de lange termijn…


We zijn nu 3,5 jaar verder na de diagnose, maar we blijven hoop houden, tenslotte zijn de kinderen pas 8 en (bijna) 12, het zou zo fijn zijn als ze nog een groot deel van hun leven onbezorgder kunnen zijn. Al was het maar alleen maar buiten de deur...


En hoe denken de andere bloggers hierover? Lees het bij: